【髓緣有愛20年】20130915 堅強弱女子!推動骨髓修法.建檔by 慈濟骨髓   6 years ago

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20130915 堅強弱女子!推動骨髓修法.建檔

根據統計,台灣大約每年新增一千名血液病患,需要接受造血幹細胞移植,其中每年約有三百人左右進行手術,尋求生機。其實台灣在1993年以前,在器官移植條例中,只允許三等親以內進行幹細胞移植。所以在這之前,陌生人間是無法捐贈造血幹細胞,去幫助另一個人,也因此台灣尚未成立骨髓幹細胞資料庫。直到1992年,一位叫做溫文玲的白血病患,積極推動修法,也在1993年拜見證嚴上人,希望慈濟可以協助成立骨髓資料庫。因而台灣終於擁有了自己的骨髓幹細胞資料庫,就是慈濟骨髓幹細胞中心,也是國內唯一的資料庫,目前已經擁有三十七萬多名自願捐髓者,也幫助的28個國家的血液病患。一個堅強的生命,改變了許多人的命運。

溫文玲妹妹 溫文華:「我們有四姊妹,這是我大姊、這是我、這是老三、這是老四。文玲是我們大姊,這是文玲。我們家感情很好,所以我們每個人都希望,骨髓跟大姊相合,可以捐給她。」

溫文華回憶摯愛的大姊「溫文玲」,照片裡的她,年輕、充滿活力,溫文玲可說是催生台灣,建立骨髓資料庫的推手之一。一九九二年,她當時二十九歲,留學美國,
無意間檢查出罹患白血病,在當地找不到合適的,幹細胞捐贈者,而父母和兄弟姊妹,也都無法配對成功。

溫文玲妹妹 溫文華:「最後一個檢查出來不合,我只是跟陳醫師說,這個檢驗費這麼貴,我們兄弟姊妹都不合,我是不是可以把我們的骨髓,捐給跟我姊姊同樣命運的人,陳醫師就告訴我們說,台灣其實確實有人很需要,但是台灣,第一個法令不通過,第二個,台灣沒有骨髓庫。」

台大檢驗醫學部教授 陳耀昌:「台灣那時候,其實就是說,器官捐贈條例裡面,還有三等親以內不能捐贈的條例,因為那是為了防止器官買賣。」

溫文玲為了幫助跟他一樣的病患,尋找一線生機,在一九九二年九月,偕同台大陳耀昌教授,一起向衛生署長請願,希望可以修改條例。

台大檢驗醫學部教授 陳耀昌:「衛生署跟行政院 在這方面就很配合 所以就把這個條例就修改了 修改了以後 就到立法院 然後立法院就通過了。」

短短幾個月,立法院就快速通過修正案,在一九九三年五月,廢除骨髓捐贈三等親內的限制,台灣成立骨髓資料庫,因此嶄露曙光。同年,溫文玲也忍著病痛,拜見證嚴上人,希望慈濟可以協助建構骨髓資料庫。

花蓮慈院院長 高瑞和:「骨髓銀行庫,必須要有一個贊助人,要有一個單位來去推動,才有辦法成功,所以他們當時就覺得,需要找一個非常,在社會上非常有公信力的人,來推動這樣的事情,所以他們就想到了,我們的證嚴上人。」

在各界期盼下,慈濟基金會骨髓捐贈資料中心,終於在一九九三年十月成立,勸髓行動就此展開。

花蓮慈院院長 高瑞和:「所以就發動了第一次捐髓活動,在這個八卦山,我們所有的師兄師姊,也在那個時候就一起投入,來做這個勸捐的活動。」

雖然當時捐髓風氣尚未盛行,不過在彰化八卦山的,首次驗血活動,就有八百四十人響應,可以看見台灣民眾的熱心與愛心,隨後短短半年內,募得的自願捐髓者,就已經超過兩萬五千人。而截至二○一三年八月底,資料庫裡,擁有三十七萬多名志願捐髓者,移植案例超過三千三百人,更捐贈到其他二十八個國家,直到現在,志工勸髓的腳步,依舊不曾停歇。

花蓮慈院院長 高瑞和:「骨髓銀行庫,就是它參與的人越多,那麼配對的機率就越高,所以我們還是希望說,人數可以繼續再增加。」

一個年輕生命的韌性,啟發台灣社會的善行,溫文玲雖然接受了移植手術,不過最後還是不敵病魔,離開人世,但幹細胞資料庫,將不斷改變其他病患的命運,牽起陌生的兩人,那萬分之一的緣。

溫文玲妹妹 溫文華:「一個陌生人,願意把骨髓捐給她(溫文玲),一個十九歲的女生,她(溫文玲)生病期間,我真的沒有看到她掉什麼眼淚,可是當骨髓輸入,那個只是一袋血,就這樣滴進去的時候,然後她就跟我說,她很感動。」

採訪文字 林昱伶
攝影剪輯 李俊葳

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